Μία χάρτα που επιχειρεί να κάνει ορατό τον ασθενή με πνευμονική υπέρταση δημιούργησαν οι ίδιοι οι ασθενείς σε συνεργασία με εκπροσώπους της Πολιτείας, φορείς, γιατρούς και φροντιστές. Θελήσαμε να αποτυπώσουμε την καθημερινότητα και τα προβλήματα που περιστοιχίζουν έναν σπάνιο ασθενή όπως εμείς. Καλέσαμε ανθρώπους από την Πολιτεία, φορείς, γιατρούς, φροντιστές, κάναμε ομάδες εργασίας, δουλέψαμε κάποιους μήνες και βγάλαμε ένα αποτέλεσμα που σήμερα αποτυπώνει τα προβλήματά μας, τα ξεκαθαρίζει, δείχνει πού υπάρχουν αυτά και προτείνει λύσεις.
Η πνευμονική υπέρταση, εξηγεί η κ. Λυσσανδράτου, είναι μία σπάνια νόσος των αγγείων των πνευμόνων που προσβάλει και την καρδιά, προκαλώντας δεξιά καρδιακή ανεπάρκεια από την αρχή της διάγνωσής της. Σύμφωνα με την πρόεδρο της Ελληνικής Κοινότητας Πνευμονικής Υπέρτασης, οι ασθενείς με πνευμονική αρτηριακή υπέρταση στην Ελλάδα είναι περίπου 500, ενώ στη δευτεροπαθή μορφή, οι ασθενείς ξεπερνούν τους 2.000. Δηλαδή, ο ασθενής δυσκολεύεται σε κάθε του βήμα, πρέπει ανά 100 μέτρα να σταματάει για να πάρει ανάσα.
Η πρόγνωση είναι μικρή, με το προσδόκιμο επιβίωσης να είναι μεταξύ 7 με 10 χρόνια, ωστόσο παραμένει μικρό. Σήμερα, η Πνευμονική Υπέρταση δεν αναγνωρίζεται επίσημα από το κράτος ως μία ασθένεια που επιφέρει μεγάλο ποσοστό αναπηρίας. Παρά τις όσες προσπάθειες έχουν γίνει, η κοινωνία δεν μας βλέπει σαν ΑμεΑ για τον λόγο ότι δεν καθόμαστε σε αναπηρικό αμαξίδιο.
Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε είναι η μη αναγνώριση της Πνευμονικής Υπέρτασης ως ασθένειας μόνιμης αναπηρίας, ώστε οι ασθενείς να έχουν τη δυνατότητα να λαμβάνουν οικονομική υποστήριξη για την κάλυψη σημαντικών αναγκών τους.
Επιπλέον, προτείνεται να ενταχθούν οι ασθενείς που τελούν υπό ειδική αγωγή στο διατροφικό επίδομα και να δίνεται επιδότηση στον ασθενή με επιδείνωση της νόσου. Κοιτάζοντας τη διαδικασία στα ΚΕΠΑ, η κ. Αλυσανδράτου σημειώνει ότι οι ασθενείς, παρά την ανίατη ασθένεια που αντιμετωπίζουν, καλούνται ανά δύο ή τρία χρόνια για αξιολόγηση.
Οι προτάσεις μας περιλαμβάνουν:
Η αναγνώριση των ασθενών με πνευμονική υπέρταση ως ατόμων με αναπηρία είναι κρίσιμη για την υποστήριξή τους στη καθημερινή ζωή.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
