Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος δημιούργησε μια Ακαδημία Ασθενών υψηλού επιπέδου, που εκπαιδεύει τα μέλη της να συμμετέχουν σε διαδικασίες αξιολόγησης και έγκρισης φαρμάκων σε πανευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Η ελληνική Ακαδημία, από τις πρώτες που ιδρύθηκαν στην Ευρώπη, διαθέτει εκπαιδευτές από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων και άλλους θεσμικούς φορείς που συμμετέχουν στην αξιολόγηση νέων τεχνολογιών και φαρμάκων. Τα σεμινάρια, που διεξάγονται στα αγγλικά και σε απογευματινές ώρες, ξεκίνησαν στις 13 Ιανουαρίου και προβλέπεται να ολοκληρωθούν στο τέλος Μαρτίου. Ο αντιπρόεδρος της Ένωσης Δημήτρης Αθανασίου, σε συνέντευξή του, επισήμανε τη σημασία της εκπαίδευσης για την ενίσχυση της συμμετοχής των ασθενών στη διαδικασία αυτή, καθώς περίπου 8.000 σπάνιες ασθένειες είναι δύσκολες στη διαχείρισή τους λόγω της έλλειψης γνώσης που υπάρχει γύρω τους.
«Το ίδιο πρόβλημα αντιμετωπίζουμε τόσο στη φροντίδα όσο και στην έρευνα και την έγκριση των φαρμάκων», τόνισε ο κ. Αθανασίου. «Οι εξειδικευμένοι ασθενείς τροφοδοτούν με πληροφορίες τις διαδικασίες ανάπτυξης φαρμάκων και σχετίζονται άμεσα με την αξιολόγηση των αναγκών της κοινότητας». Ανέφερε επίσης τη δυσκολία εντοπισμού ασθενών με τεχνογνωσία και γνώσεις αγγλικών, επισημαίνοντας την ανάγκη εκπαιδευμένων ατόμων που μπορούν να εκπροσωπήσουν την κοινότητα σε ευρωπαϊκό και παγκόσμιο επίπεδο.
Η συμμετοχή του ασθενούς στην αξιολόγηση φαρμάκων είναι κρίσιμη, καθώς οι ίδιοι οι ασθενείς είναι οι καλύτεροι ειδικοί για τις σπάνιες νόσους. Οι εκπαιδευμένοι ασθενείς είναι ικανοί να μεταφέρουν σημαντικές πληροφορίες που μπορούν να επηρεάσουν τις διαδικασίες ανάπτυξης και έγκρισης φαρμάκων, ενώ η συμβολή τους είναι αναντικατάστατη στον σχεδιασμό κλινικών δοκιμών.
Οι σπάνιες παθήσεις επηρεάζουν 400-500 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, με τον αριθμό των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα να φτάνει τα 500.000, εκ των οποίων το 50% είναι παιδιά. Σύμφωνα με τον κ. Αθανασίου, για το 95% των περίπου 8.000 σπανίων παθήσεων δεν υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες, κάτι που καθιστά τη στήριξη των ασθενών και την ανάπτυξη νέων φαρμάκων επιτακτική ανάγκη.
«Η νόσος Ντουσέν δεν είναι απλώς ένας ιατρικός όρος, αλλά το βλέμμα του γιου μου όταν προσπαθεί», δήλωσε ο κ. Αθανασίου, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για δράση και στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
