Η συνεργασία AstraZeneca, ΙΝΕΒ/ΕΚΕΤΑ και ΓΝ Παπαγεωργίου στοχεύει στη βελτίωση της κλινικής έρευνας μέσω της αξιοποίησης…
Ετικέτα: ** σπάνιες παθήσεις
Εντυπωσιακή ολοκλήρωση του 1ου φεστιβάλ σπάνιων παθήσεων «Κάθε μέρα σπάνιος»
Το 1ο φεστιβάλ σπάνιων παθήσεων «Κάθε μέρα σπάνιος» στην Πινακοθήκη Αθηνών προσέφερε μοναδικές εμπειρίες και ευαισθητοποίηση.
Φωταγωγείται η Βουλή για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Βουλή των Ελλήνων φωταγωγήθηκε για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στέλνοντας μήνυμα ελπίδας και αλληλεγγύης…
Λιγότερο από το 5% των σπανίων παθήσεων διαθέτει θεραπεία
Σχεδόν 300 εκατομμύρια άνθρωποι παλεύουν με σπάνιες παθήσεις, με λιγότερο από το 5% αυτών να έχει…
Εθνική καμπάνια ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία
Την έναρξη της εθνικής καμπάνιας ενημέρωσης με τίτλο «Μιλάμε για την SMA… Πλέον Ξέρεις», η οποία…
Πρώτο φεστιβάλ σπάνιων παθήσεων «Κάθε μέρα σπάνιος» – Μια αναφορά στην ανθρώπινη ζωή
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την…
Η ακαδημία σπάνιων ασθενών Ελλάδος: Εκπαίδευση μελών για την ανάπτυξη και έγκριση φαρμάκων
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος δημιούργησε μια Ακαδημία Ασθενών υψηλού επιπέδου, που εκπαιδεύει τα μέλη της…
Νεογνικός γενωμικός έλεγχος: Μια πρωτοβουλία για την έγκαιρη διάγνωση σπάνιων γενετικών παθήσεων
Πρωτοβουλία για την έγκαιρη διάγνωση σπάνιων γενετικών παθήσεων μέσω νεογνικού γενωμικού ελέγχου υλοποιείται στην Ελλάδα στο…
Η Rare Land της Chiesi αποσπά νέα διάκριση στα Bravo Awards 2025
Το ταξίδι της «Rare Land» συνεχίζεται με την πρόσφατη βράβευσή της στο θεσμό «Bravo Sustainability Dialogue…
Φωταγώγηση της Βουλής για την Παγκόσμια Ημέρα Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας
Η φωταγώγηση του Μεγάρου της Βουλής συμβολίζει την αναγνώριση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με…
Δημήτρης Παπαγεωργίου: Νέος Γενικός Διευθυντής της Takeda στην Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα
Δημήτρης Παπαγεωργίου αναλαμβάνει τη Γενική Διεύθυνση της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Takeda για την Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα,…
Νέος Γενικός Διευθυντής στην Takeda ο Δημήτρης Παπαγεωργίου
Ο Δημήτρης Παπαγεωργίου αναλαμβάνει τη Γενική Διεύθυνση της Takeda για Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα, ενισχύοντας την…
Μια επαναστατική θεραπεία CRISPR σώζει τη ζωή ενός βρέφους
Μια νέα θεραπεία CRISPR κατάφερε να σώσει τη ζωή ενός βρέφους με σπάνια γενετική πάθηση, προσφέροντας…
Νέα ψηφιακή πλατφόρμα για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα
Την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων ανακοίνωσε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ). Πρόκειται…
Η ιστορία του Μπαμπαστρούμφ: Η σπάνια ασθένεια που μετατρέπει το δέρμα σε μπλε
Ανακαλύψτε την απίστευτη ιστορία του Paul Karason και την πάθηση της αργυρίασης, που άλλαξε τη ζωή…
Η Ειρήνη Αγαπηδάκη ανακοινώνει δέσμευση για ένα ανυπόκριτο σύστημα υγείας και 24 νέα μητρώα σπάνιων νοσημάτων
Στη σημασία καταγραφής των σπάνιων παθήσεων, στις προκλήσεις και τις προοπτικές της υγειονομικής πολιτικής, εστιάζοντας ιδιαίτερα…
Απεβίωσε ο πρίγκιπας Φρειδερίκος σε ηλικία 22 ετών
Ο πρίγκιπας Φρειδερίκος του Λουξεμβούργου πέθανε μετά από μάχη με σπάνια γενετική νόσο. Ο πρίγκιπας Ροβέρτος…
Ο ρόλος του διαδικτυακού χάρτη σπανίων παθήσεων στην υποστήριξη ασθενών και επαγγελματιών υγείας
Στο 5ο Διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις που διοργανώνει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας στις…
Φωταγώγηση της Βουλής για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Ένα μήνυμα ελπίδας
Η Βουλή των Ελλήνων τίμησε και φέτος την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία γιορτάζεται διεθνώς…
Σπάνιες παθήσεις: Το 72% είναι γενετικής προέλευσης και το 70% εμφανίζεται στην παιδική ηλικία
Μία πάθηση χαρακτηρίζεται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερους από έναν στους 2.000 πολίτες. Περισσότεροι από 300.000.000 άνθρωποι,…
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Αφιέρωση σε ανθρώπους με σπάνιες δυνάμεις
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) και…
