Περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα ζουν με κάποια σπάνια πάθηση σε ολόκληρο τον κόσμο, ενώ περισσότερες από 6.
500 κλινικά αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί. Στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι οι σπάνιες παθήσεις πλήττουν το 6-8% του πληθυσμού. Στην Ελλάδα, περίπου 350.000 έως 600.000 άνθρωποι πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση. Στη διάρκεια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων Παθήσεων τονίζουν την αναγκαιότητα υιοθέτησης ολοκληρωμένων πολιτικών υγείας. Αυτές οι πολιτικές πρέπει να εξασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και τη συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι μόνο ιατρικό ζήτημα, αλλά προκαλούν σημαντικά κοινωνικά και οικονομικά βάρη. Ο μέσος χρόνος για την επίτευξη ακριβούς διάγνωσης μπορεί να φτάσει τα 5 χρόνια, με λιγότερο από το 5% των παθήσεων να διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία. Η συνεργασία μεταξύ Πολιτείας, συλλόγων ασθενών και ιατρικής κοινότητας είναι κρίσιμη για την ολιστική διαχείριση αυτών των ζητημάτων, όπως επισημαίνει και ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, Μιχάλης Χειμώνας, τονίζοντας τη σημασία της επένδυσης στην καινοτομία για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Πηγή περιεχομένου: in.gr
