Η φωταγώγηση του Μεγάρου της Βουλής συμβολίζει την αναγνώριση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα που τιμάται κάθε χρόνο στις 7 Αυγούστου. Με την κίνησή της αυτή, η Βουλή των Ελλήνων υπογραμμίζει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, κατάλληλη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες.
Όπως αναφέρεται σε σχετική ανακοίνωση του ελληνικού Κοινοβουλίου, η πρωτοβουλία αυτή έχει στόχο να ενισχύσει τη δημόσια ενημέρωση για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία, μια σχετικά σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια που θεωρείται η δεύτερη πιο θανατηφόρα νόσος για τον καυκάσιο φυλετικό τύπο. Σύμφωνα με στοιχεία από τον ΕΟΔΥ, η επικράτηση της νόσου εκτιμάται σε περίπου 1/30.000 και διακρίνεται σε 4 τύπους. Όλοι οι τύποι της νόσου χαρακτηρίζονται από μυϊκή αδυναμία και ατροφία ποικίλης βαρύτητας, κυρίως των κάτω άκρων και των αναπνευστικών μυών.
Τονίζεται, τέλος, ότι η Βουλή συμμετέχει ενεργά στην παγκόσμια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για αυτή τη σπάνια νευρομυϊκή πάθηση, ενωμένη με διεθνείς και εγχώριους οργανισμούς, φορείς ασθενών και επιστημονικές κοινότητες, στηρίζοντας τη συνεχή προσπάθεια ενημέρωσης και ενίσχυσης των δικαιωμάτων των ατόμων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ
