Η ιστορία της Άριας και η συμμετοχή της στην ταινία του Κρίστοφερ Νόλαν, «Οδύσσεια», έφερε ξανά στο προσκήνιο το μήνυμα του Δημήτρη Παπανικολάου για τον αυτισμό και τη συμπερίληψη. Ο πρώην διεθνής μπασκετμπολίστας μίλησε στο Αθηναϊκό-Μακεδονικό Πρακτορείο Ειδήσεων για τις αποφάσεις που καλούνται να πάρουν οι γονείς, την πρώιμη παρέμβαση και το πώς η οικογένειά του αντιμετώπισε τις δυσκολίες.
«Κάθε γονιός καλείται να ισορροπήσει ανάμεσα στην ελευθερία και την ασφάλεια του παιδιού του»
Ο Δημήτρης Παπανικολάου περιέγραψε τη συμμετοχή της Άριας στην «Οδύσσεια» του Κρίστοφερ Νόλαν ως μια ιδιαίτερη εμπειρία για όλη την οικογένεια, που όμως συνδέθηκε με ένα δύσκολο δίλημμα. Όπως είπε, «στην αρχή το συναίσθημα ήταν περίεργο, γιατί με τη σύζυγό μου και μαζί με την Άρια έπρεπε να πάρουμε μια δύσκολη απόφαση, που ήταν να ανέβει νύχτα στο κάστρο της Ακροκορίνθου με ρούχα και σανδάλια εποχής που πιθανόν να γλιστρούσαν. Τελικά, ανέβηκε κατά τη διάρκεια της ημέρας και όλα πήγαν καλά. Δεν θα είσαι και κάθε ημέρα δίπλα στον Κρίστοφερ Νόλαν και την κάμερά του… και είχα τελικά την τύχη να είμαι κι εγώ κοντά στα γυρίσματα εκείνη την ημέρα».
Ο ίδιος ανέφερε ότι τέτοιες αποφάσεις είναι μέρος της καθημερινότητας κάθε γονέα, ακόμη περισσότερο όταν πρόκειται για παιδί στο φάσμα του αυτισμού. «Κάθε γονιός μερικές φορές πρέπει να ισορροπήσει μεταξύ της πρωτοβουλίας που πρέπει να δίνει στα παιδιά του και της ασφάλειάς τους. Στη δική μας περίπτωση, ως οικογένεια νευροδιαφορετικών ανθρώπων και συγκεκριμένα της Άριας, το δίλημμα αυτό γίνεται ακόμη μεγαλύτερο. Σε συζήτηση μαζί της αποφασίσαμε τελικά να συναινέσουμε».
Μιλώντας για την κόρη του, τόνισε με χαμόγελο ότι «η Άρια βασικά μάς διδάσκει μυθολογία. Ξέρει τη μυθολογία όχι μόνο της Ελλάδας, αλλά και πολλών άλλων χωρών. Στην ουσία δίδαξε πολλούς ακόμη πώς μπορούν να τα καταφέρουν και κυρίως έδωσε ακόμη ένα ισχυρό μήνυμα συμπερίληψης».
«Οι ταμπέλες είναι για τους δρόμους και οι ετικέτες για τα ρούχα»
Ο Δημήτρης Παπανικολάου επεσήμανε πως ο αυτισμός δεν μπορεί να καθορίζει την προσωπικότητα ενός ανθρώπου και ότι η κοινωνία πρέπει να βλέπει το σύνολο του ανθρώπου, όχι μόνο τη διάγνωσή του. «Ο αυτισμός έχει τρία επίπεδα. Μέσα σε αυτά υπάρχουν σαφέστατα και ικανότητες, υπάρχουν όμως και ανάγκες. Εμείς θέλουμε να βλέπει ο κόσμος τον αυτισμό στην πραγματική του διάσταση. Γι’ αυτό, εκτός από την Άρια, ενημερώνουμε και για άλλες περιπτώσεις ανθρώπων με διαφορετικές ικανότητες και ανάγκες. Σίγουρα ήταν ένα δυνατό μήνυμα πως ο αυτισμός δεν καθορίζει από μόνος του έναν άνθρωπο. Προσωπικά, λέω συχνά πως οι ταμπέλες είναι για τους δρόμους και οι ετικέτες για τα ρούχα».
Αναφέρθηκε επίσης στην απόφαση της οικογένειας να μιλήσει δημόσια για τον αυτισμό και σημείωσε ότι, «από τη στιγμή που μιλήσαμε δημόσια πετύχαμε να αλλάξουν ή να βελτιωθούν αρκετά πρακτικά ζητήματα που απασχολούσαν χιλιάδες ανθρώπους. Όμως, δεν θα μείνω σε αυτά. Θα πω πως το σημαντικότερο είναι ότι μαζί με την οικογένειά μου απελευθερώθηκαν και χιλιάδες άλλοι. Ένα ρητό λέει πως η ιστορία του καθενός μπορεί να γίνει οδηγός επιβίωσης για κάποιον άλλο. Αυτό έχει συμβεί με πολλούς. Ακόμη και μέσα από το βιβλίο της Άριας, πολλοί γονείς ανακοινώνουν στα παιδιά τους πως βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού».
Μιλώντας για την πατρότητα, εξομολογήθηκε ότι η κόρη του τον έχει αλλάξει ως άνθρωπο. «Η πατρότητα, ειδικά στην Άρια, όσο περνούν τα χρόνια βελτιώνει κι εμένα. Λέμε πως εμείς οι γονείς νευροδιαφορετικών παιδιών βελτιωνόμαστε μέσα από τα παιδιά μας. Πριν από περίπου πέντε χρόνια, όταν μίλησα δημόσια για το ότι βρίσκομαι κι εγώ στο φάσμα του αυτισμού, το έκανα για να ανοίξω δρόμους στην Άρια. Ελπίζω να απέκτησα, με τα όποια λάθη μου, τον τιμητικό τίτλο του πατέρα, που είναι διαφορετικός από εκείνον του απλού γεννήτορα».
«Λέμε πως ο αυτισμός δεν έρχεται με οδηγίες χρήσης, αλλά με μια οικογένεια που δεν τα παρατάει ποτέ. Κανείς δεν είναι τέλειος, αλλά δεν θεωρούμε πως έχουμε κάνει κάποιο σοβαρό λάθος σε σχέση με την Άρια, γιατί μόλις μας το είπαν ξεκινήσαμε κατευθείαν δουλειά. Αυτό είναι και το μήνυμα που θέλω να στείλω: όσοι πήραν τώρα τη διάγνωση, να μη χάσουν χρόνο, γιατί η πρώιμη παρέμβαση είναι πολύ σημαντική και ο χρόνος είναι πολύτιμος», υπογράμμισε.
«Συμπερίληψη σημαίνει όχι “εμείς και εσείς”, αλλά όλοι εμείς»
Ο Δημήτρης Παπανικολάου ξεκαθάρισε ότι η Άρια ακολουθεί τα δικά της όνειρα, με την οικογένειά της να βρίσκεται διακριτικά δίπλα της. «Οι τέχνες αρέσουν στην Άρια. Της αρέσει να παίζει σε ταινίες, της αρέσει να βάζει τη φωνή της σε animation, το οποίο και σπουδάζει σήμερα. Αυτά τα όνειρα είναι δικά της και εμείς προσπαθούμε να τα υποστηρίξουμε. Το μόνο που ονειρευόμαστε εμείς ως γονείς, είναι να είναι χαρούμενη εκείνη», είπε.
Για τη συμπερίληψη ανέφερε ότι «η συμπερίληψη έχει πολλές μορφές. Ξεκινά από το σχολείο, όπου με τον οργανισμό Together for Autism, σε συνεργασία με τον Νευρώνα, προσπαθούμε να κάνουμε δουλειά στον τομέα της συμπερίληψης και μπορεί να συνεχιστεί σε πολλούς ακόμη τομείς, όπως και στον εργασιακό. Συμπερίληψη σημαίνει όχι “εμείς και εσείς”, αλλά όλοι εμείς. Πιστεύω πως μια ημέρα δεν θα υπάρχει Ολυμπιάδα και Παραολυμπιάδα ως ξεχωριστές διοργανώσεις. Δεν εννοώ ότι ένας άνθρωπος σε αμαξίδιο θα κάνει άλμα εις ύψος, αλλά ότι θα μπορούσε να υπάρχει μια κοινή διοργάνωση, με περισσότερες ημέρες και με αγωνίσματα κοινής συμμετοχής όπου αυτό είναι εφικτό».
Παράλληλα, στάθηκε στις μάχες που έδωσε η οικογένεια μακριά από τη δημοσιότητα και εξήγησε ότι, «η Άρια έχει τη δική μας στήριξη και όχι μόνο από τη στιγμή που κάναμε δημόσιο το θέμα. Πολύ πιο πριν, με τη σύζυγό μου έχουμε δώσει πολλές μάχες για την Άρια που δεν θα μαθευτούν ποτέ. Είναι μέσα στον ρόλο των γονιών και όχι επειδή κάποιος μας το ζήτησε. Θέλουμε να περάσουμε το μήνυμα ότι, εκτός από τους γονείς, όταν και το περιβάλλον είναι υποστηρικτικό, ένα παιδί μπορεί να ανθίσει».
Με αφορμή το τραγικό περιστατικό με τον Θοδωρή, που τραυματίστηκε θανάσιμα σε καταδίωξη με αστυνομικούς, ο Δημήτρης Παπανικολάου επανέλαβε την ανάγκη για ουσιαστική εκπαίδευση όλων των αρμόδιων φορέων σε θέματα αναπηρίας. «Το τραγικό περιστατικό με τον Θοδωρή, που μας συγκλόνισε όλους, δείχνει κάτι που φωνάζουμε εδώ και καιρό. Όλοι οι σημαντικοί τομείς πρέπει να εκπαιδευτούν σε θέματα αναπηρίας και σίγουρα ένας από αυτούς είναι η αστυνομία», τόνισε.
Για την πορεία της ενημέρωσης γύρω από τον αυτισμό σημείωσε πως, «καμία κοινωνία στον κόσμο δεν μπορεί να φτάσει στο 100%. Έχουν γίνει βήματα ενημέρωσης. Παίρνοντας ανταπόκριση και από την ομογένεια, βλέπουμε πως υπάρχουν παρόμοια προβλήματα και εκεί. Στην ενημέρωση δεν πάσχουμε τόσο, όσο στις δομές και στη στήριξη σε σχέση με τον μέσο όρο της Ευρώπης. Φυσικά, αν σταματήσει η ενημέρωση, θα υπάρξει πρόβλημα. Ο αγώνας είναι διαρκής».
Αλεξάνδρα Χατζηγεωργίου
Τις φωτογραφίες παραχώρησε ο Δημήτρης Παπανικολάου
