Πενήντα χρόνια λειτουργίας συμπλήρωσε πρόσφατα ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ), διανύοντας μια πορεία που ξεκίνησε από εποχές όπου οι ασθενείς έπρεπε να πληρώνουν για το αίμα των μεταγγίσεών τους και η επιβίωση δεν ήταν δεδομένη. Σήμερα, η νόσος θεωρείται διαχειρίσιμη, ενώ οι γονιδιακές θεραπείες ανοίγουν δρόμο για μια ζωή χωρίς μεταγγίσεις. Ο επί 20ετία πρόεδρος του Συλλόγου, Βασίλης Δήμος, μιλά για τις καθοριστικές αλλαγές στην περίθαλψη, τα ορόσημα του ΕΣΘΑ και την προσφορά ανθρώπων που στήριξαν την κοινότητα των ασθενών, οι οποίοι βραβεύονται σε επετειακή εκδήλωση.
Ερ.: Πώς ήταν η ζωή σας ως θαλασσαιμικός όταν ξεκινήσατε τις μεταγγίσεις και τις θεραπείες εκείνης της εποχής;
Απ.: Είναι δύσκολο για έναν άνθρωπο με κληρονομική πάθηση να θυμηθεί την αρχή, καθώς αυτή βρίσκεται στη βρεφική ηλικία. Οι μνήμες για το ξεκίνημα έρχονται σαν εικόνες: βλέπεις τον εαυτό σου σε έναν μεγάλο χώρο νοσοκομείου, καθηλωμένο σε ένα παιδικό κρεβάτι. Οι μνήμες από τις μεταγγίσεις υπάρχουν από τη νηπιακή ηλικία και περιλαμβάνουν τόσο τον ενθουσιασμό του ταξιδιού προς το νοσοκομείο όσο και τον πόνο και το άγχος των γονέων για την εύρεση αίματος.
Οι δυσκολίες ήταν πολλές τη δεκαετία του 1970. Δεν υπήρχαν ειδικοί γιατροί, εθελοντικό αίμα ή γνώση για τη νόσο. Η κοινωνία είχε πολύ διαφορετική αντίληψη από αυτή που υπάρχει σήμερα για τους θαλασσαιμικούς ασθενείς.
Ερ.: Ποιες ήταν οι μεγαλύτερες αλλαγές στην αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας τα τελευταία 50 χρόνια;
Απ.: Στα τέλη της δεκαετίας του 1970 άρχισε να οργανώνεται η συστηματική αντιμετώπιση της νόσου, με τη θεσμοθέτηση της δωρεάν αιμοδοσίας και τη δημιουργία ειδικών κλινικών. Σήμερα υπάρχουν 36 τέτοιες μονάδες στη χώρα μας, με πρωτόκολλα θεραπείας που έχουν αναπτυχθεί για την ασφάλεια και την υγειονομική φροντίδα των ασθενών.
Ερ.: Πώς βλέπετε τη σημερινή κατάσταση για τους νέους θαλασσαιμικούς;
Απ.: Τη βλέπω και χαίρομαι. Η πάθηση πλέον είναι γι’ αυτούς μια ιδιαιτερότητα και όχι η βαριά ασθένεια που ήταν κάποτε. Οι υποδομές και τα θεραπευτικά πρωτόκολλα βοηθούν τα παιδιά να μεγαλώνουν φυσιολογικά χωρίς τα τεράστια εμπόδια του παρελθόντος.
Επετειακή εκδήλωση του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας
Στο πλαίσιο της εκδήλωσης θα απονεμηθούν τιμητικά βραβεία σε ανθρώπους που συνέβαλαν καθοριστικά στην πορεία του Συλλόγου. Βραβεύονται η δημοσιογράφος-συγγραφέας Νίκη Στρατηλάτη, η πρόεδρος του Συλλόγου «Πηγή Ζωής» Ηλέκτρα Γραμματικοπούλου, καθώς και πολλοί άλλοι που στήριξαν την κοινότητα.
Στα τέλη του 2025 συμπληρώθηκαν 50 χρόνια λειτουργίας του ΕΣΘΑ, ο οποίος συνεχίζει να προάγει την έρευνα και τη φροντίδα των ασθενών.
