Ο προσωπικός βοηθός για άτομα με αναπηρία μπαίνει σταδιακά σε εφαρμογή, όμως γύρω από το πρόγραμμα παραμένουν σοβαρές ενστάσεις για τον τρόπο που έχει σχεδιαστεί. Τόσο οι οργανώσεις αναπήρων όσο και εργαζόμενοι επισημαίνουν προβλήματα στις αμοιβές, στους περιορισμούς και στις συνθήκες υλοποίησης.
Ο προσωπικός βοηθός έχει προβληθεί ιδιαίτερα από τον πρωθυπουργό, Κυριάκο Μητσοτάκη. Ο ίδιος είχε αναφερθεί παλαιότερα σε αυτόν ως προσωπικό του όραμα.
Η υποχρέωση παροχής προσωπικής βοήθειας στα ανάπηρα άτομα προβλέπεται ρητά στο Άρθρο 19 της Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Άτομα με Αναπηρία, η οποία κυρώθηκε από το ελληνικό κοινοβούλιο το 2012. Παρά τις προσπάθειες που προηγήθηκαν, το πρόγραμμα πέρασε σε τροχιά υλοποίησης δέκα χρόνια αργότερα, την άνοιξη του 2022, όταν ανακοινώθηκε η ένταξη της πιλοτικής του εκδοχής στο Ταμείο Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας.
Σε συνάντηση που είχε το 2022 στο Μέγαρο Μαξίμου με μέλη της αναπηρικής κοινότητας -μεταξύ των οποίων και ο τότε ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας Στέλιος Κυμπουρόπουλος-, ο Κυριάκος Μητσοτάκης είχε πει χαρακτηριστικά ότι ακούμε πολύ συχνά μία κριτική ότι το Ταμείο Ανάκαμψης αφορά μόνον κάποιες μεγάλες επιχειρήσεις, λίγους εν πάση περιπτώσει. Εσείς είστε η καλύτερη απόδειξη ότι αφορά όλους τους συμπολίτες μας, ειδικά αυτούς που έχουν τη μεγαλύτερη ανάγκη.
Τον τελευταίο καιρό, ωστόσο, πληθαίνουν οι ανακοινώσεις εκπροσώπων του αναπηρικού κινήματος που ασκούν κριτική στον τρόπο υλοποίησης του προγράμματος, εκφράζουν ενστάσεις για ορισμένους κυβερνητικούς ισχυρισμούς και δηλώνουν ανησυχία για τη συνέχειά του.
Το πιλοτικό στάδιο
Οι πρώτες επαφές του αρμόδιου υπουργείου με αναπηρικούς φορείς για τη διαμόρφωση προγράμματος προσωπικού βοηθού για τα άτομα με αναπηρία είχαν ξεκινήσει ήδη επί κυβέρνησης ΣΥΡΙΖΑ, χωρίς όμως να προχωρήσουν. Μετά την αλλαγή κυβέρνησης το 2019 συγκροτήθηκε ομάδα εργασίας και, με βάση το πόρισμά της, ανακοινώθηκε το 2022 η ένταξη στο Ταμείο Ανάκαμψης για την πιλοτική εφαρμογή.
Από νωρίς εμφανίστηκαν και τα πρώτα προβλήματα. Το πιλοτικό πρόγραμμα υπέστη τις γνωστές καθυστερήσεις που επηρέασαν -και σε ορισμένες περιπτώσεις οδήγησαν σε απένταξη- πολλά έργα του Ταμείου Ανάκαμψης. Το χρονοδιάγραμμα του υπουργείου προέβλεπε εκκίνηση τον Οκτώβριο του 2022, όμως η σχετική υπουργική απόφαση εκδόθηκε πάνω από έξι μήνες αργότερα, τον Μάιο του 2023.
Κι αν η καθυστέρηση αυτή φαίνεται μικρή για τα ελληνικά δεδομένα, για όσους περίμεναν την έναρξη του προγράμματος ήταν κομβική. Η μητέρα της Μ. είναι επικεφαλής μονογονεϊκής οικογένειας, για την οποία τα τελευταία 18 χρόνια η βοήθεια στην κόρη της με κινητική και νοητική αναπηρία παρέχεται ιδιωτικά και με πολλά δικά μου ξενύχτια, ακόμη και σε περίοδο που η ίδια αντιμετώπιζε καρκίνο.
Παρά τις ανάγκες μητέρας και κόρης, η δεύτερη, με 96% αναπηρία πιστοποιημένη από το ΚΕΠΑ, δεν επιλέχθηκε για την πιλοτική φάση του προγράμματος, η οποία λειτούργησε με κλήρωση. Παρ’ όλα αυτά, υπήρχε η προσδοκία ότι θα εντάσσονταν στο πρόγραμμα όταν θα ολοκληρωνόταν η πιλοτική φάση, όπως είχε αναγγελθεί για το 2024.
Τελικά, οι αιτήσεις για την πλήρη λειτουργία άνοιξαν τον Αύγουστο του 2026.
Οι δυσκολίες
Καθώς η μητέρα της Μ. αναμένει τα αποτελέσματα της πρόσφατης αίτησής της, αρκετοί μέσα στις αναπηρικές κοινότητες εκτιμούν ότι δεν θα είναι εύκολο να βρεθούν άνθρωποι πρόθυμοι να δουλέψουν ως προσωπικοί βοηθοί.
Το πρώτο ζήτημα που επισημαίνουν αναπηρικές οργανώσεις και επαγγελματίες της προσωπικής βοήθειας αφορά τις αμοιβές. Το πιλοτικό πρόγραμμα προέβλεπε ωρομίσθιο 6 ευρώ μικτά την ώρα, ποσό που αυξήθηκε ελάχιστα κατά τη μετάβαση στην πλήρη λειτουργία. Η αμοιβή αυτή θεωρείται πολύ δύσκολο να προσελκύσει τον αναγκαίο αριθμό επαγγελματιών για τις θέσεις που απαιτούνται.
«Έτσι όπως έχει στηθεί είναι ένα επάγγελμα που απευθύνεται σε φοιτητές που θέλουν να συμπληρώσουν εισόδημα», λέει στο in ο Α., που εργάζεται ως προσωπικός βοηθός εδώ και δύο δεκαετίες. Όπως τονίζει, με τα εισοδηματικά κριτήρια και τα όρια που έχουν τεθεί, έχει καταλήξει να έχει μικρότερο εισόδημα μέσα στο πρόγραμμα απ’ ό,τι είχε με ιδιωτικά συμφωνητικά εκτός.
Παρότι η ανησυχία για τη διάθεση προσωπικών βοηθών θα μπορεί να επιβεβαιωθεί ή να διαψευστεί με τη λήξη των αιτήσεων στα τέλη Νοεμβρίου, φορείς όπως η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) είχαν ζητήσει εξαρχής να μην ισχύσει η πρόβλεψη απένταξης του ωφελούμενου αν δεν καταφέρει να βρει προσωπικό βοηθό μέσα σε έξι μήνες από την έγκριση. Το υπουργείο δεν αποδέχθηκε την ένσταση.
Την ανησυχία των αναπήρων χρηστών του προγράμματος για τη δυνατότητα να βρουν προσωπικούς βοηθούς επιτείνουν και άλλες προβλέψεις που εντάχθηκαν στον σχετικό νόμο και την επακόλουθη ΚΥΑ. Χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι ο περιορισμός των προσωπικών βοηθών που μπορεί να επιλέξει κάθε ωφελούμενος στα τέσσερα άτομα, ενώ όπως εξηγεί άτομο με αναπηρία είναι αρκετά συνηθισμένο οι ώρες να μοιράζονται σε περισσότερους ανθρώπους ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες.
Παράλληλα, το σύστημα του εργόσημου με το οποίο απασχολούνται οι προσωπικοί βοηθοί έχει δεχθεί κριτική και ως προς τα εργασιακά δικαιώματα. «Ο προσωπικός βοηθός δεν έχει άδειες και αν απολυθεί δεν παίρνει αποζημίωση», τονίζει χρήστης του προγράμματος στο in, προσθέτοντας ότι η συνθήκη αυτή γίνεται ακόμη πιο περιοριστική στην περίπτωση συνοίκησης, όπου το όριο πέφτει στον έναν βοηθό. «Τι θα κάνει ο ανάπηρος έστω εκείνη τη μία μέρα της εβδομάδας που ο βοηθός θα έχει ρεπό; Δεν θα έχει ανάγκες;».
Κριτική στην ίδια την προσέγγιση της συνοίκησης άσκησαν πέντε αναπηρικές οργανώσεις (i-living, Cool Crips, Περπατώ, Με Άλλα Μάτια και European Network on Independent Living) σε επιστολή που έστειλαν στην κυβέρνηση τον Μάιο.
«Η συνοίκηση ενδέχεται να δυσχεραίνει τον σαφή διαχωρισμό μεταξύ χρόνου εργασίας και ανάπαυσης, καθώς και τη διακριτότητα μεταξύ εργασιακού ρόλου και προσωπικού χώρου», σημείωναν οι υπογράφοντες. «Για τους λόγους αυτούς, κρίνεται αναγκαία η πρόβλεψη σαφών εγγυήσεων που να διασφαλίζουν τον διακριτό χαρακτήρα εργασίας και κατοικίας». Η i-living που συνυπογράφει είναι η οργάνωση που ίδρυσε πριν από μία δεκαετία ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος.
Διχογνωμίες και απαντήσεις
Παρά τις παρατηρήσεις που διατυπώνουν, όλες οι σχετικές οργανώσεις αναγνωρίζουν ότι η υλοποίηση του προγράμματος του προσωπικού βοηθού είναι ιδιαίτερα σημαντική, καθώς απαντά σε μια χρονίζουσα και βασική ανάγκη των ανάπηρων ατόμων.
Ωστόσο, πέρα από τα ήδη διαπιστωμένα προβλήματα, υπάρχουν και άλλα σημεία του προγράμματος που προκαλούν διαφωνίες, ζητούν εξηγήσεις ή γεννούν βάσιμους φόβους για ζητήματα που ενδέχεται να προκύψουν στην πορεία.
Για παράδειγμα, μέχρι στιγμής δεν έχει δοθεί εξήγηση για τον περιορισμό του δικαιώματος στη χρήση προσωπικού βοηθού στα 67 έτη, με κάποιες λίγες εξαιρέσεις που επιτρέπουν επέκταση έως τα 75. Παράλληλα, πολλές οργανώσεις έχουν ζητήσει να διευρυνθεί αυτό το δικαίωμα σε ορισμένες σημαντικές περιπτώσεις ατόμων με αναπηρία που δεν έχουν προβλεφθεί.
«Άτομα που μένουν σε ιδρύματα δεν έχουν δικαίωμα χρήσης του προσωπικού βοηθού μέσω του δικαστικού τους συμπαραστάτη, προκειμένου να υπάρξει ένα μεταβατικό στάδιο για το πέρασμά τους στην ανεξάρτητη διαβίωση», λέει στο in ο Σπύρος Νταντανίδης των Cool Crips. «Η διασύνδεση αυτού του εργαλείου με την πολιτική αποϊδρυματοποίησης είναι το υπ’ αριθμόν ένα αίτημά μας».
Στα θετικά της μέχρι τώρα υλοποίησης καταγράφεται ότι η ανησυχία που είχαν εκφράσει οι οργανώσεις στην επιστολή του Μαΐου για τη μετάβαση από το πιλοτικό πρόγραμμα στην πλήρη λειτουργία δεν επιβεβαιώθηκε, αφού αυτή έγινε ομαλά και χωρίς διακοπή. Μάλιστα, ενώ το πιλοτικό πρόγραμμα υλοποιήθηκε με κονδύλια του Ταμείου Ανάκαμψης, για την κανονική λειτουργία έχουν δεσμευθεί 120 εκ. ευρώ από τον τακτικό προϋπολογισμό του υπουργείου Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας και 30 εκ. από το ΕΣΠΑ.
Πηγές του υπουργείου δηλώνουν στο in ότι τα χρήματα αυτά είναι θεσμοθετημένα και δεσμευμένα και αφορούν μόνο τις αμοιβές των προσωπικών βοηθών, καθώς τα υπόλοιπα λειτουργικά έξοδα του προγράμματος έχουν καλυφθεί από αλλού. Ταυτόχρονα, το πιλοτικό στάδιο έκλεισε με πάνω από 6000 άτομα να καταχωρούνται στο μητρώο ως υποψήφιοι προσωπικοί βοηθοί, αριθμός που αυξάνεται με το πέρασμα στην κανονική λειτουργία.
Το υπουργείο, πάντως, αναγνωρίζει ως υπαρκτά πολλά από τα ζητήματα που θέτουν οι επικριτές του προγράμματος και για ορισμένα αφήνει ανοιχτό το ενδεχόμενο βελτιώσεων. Μια τέτοια αφορά το εργασιακό καθεστώς απασχόλησης, όπου το υπουργείο παραδέχεται τη στρέβλωση, αλλά τονίζει πως το εργόσημο επιλέχθηκε ως λύση ανάγκης, καθώς η επιλογή ο προσωπικός βοηθός να είναι μισθωτός θα δημιουργούσε μεγάλη πολυπλοκότητα στη διαχείριση από τον ωφελούμενο, ενώ η απασχόληση με μπλοκάκι θα ήταν ιδιαίτερα επιβαρυντική για τους βοηθούς.
Ταυτόχρονα, οι ίδιες πηγές υπογραμμίζουν ότι η δυνατότητα παροχής προσωπικού βοηθού σε ανάπηρα άτομα που διαμένουν σε ιδρύματα ισχύει εφόσον πρόκειται να βγουν από το ίδρυμα, καθώς σκοπός είναι η αποϊδρυματοποίηση. Όσο για το όριο των τεσσάρων υποψήφιων βοηθών ανά ωφελούμενο, αυτό διασφαλίζει ότι το πρόγραμμα δεν θα χρησιμοποιηθεί για άλλους σκοπούς.
Αναπηρία και κοινωνία
Ένα ακόμη, πολυσυζητημένο σημείο του προγράμματος αφορά τον αποκλεισμό των συγγενικών προσώπων από την απασχόλησή τους ως προσωπικών βοηθών, ρύθμιση που επικρίθηκε έντονα από συγγενείς οι οποίοι έτσι κι αλλιώς συχνά αναλαμβάνουν αυτόν τον ρόλο.
Στο συγκεκριμένο ζήτημα, οι απόψεις των φορέων παρουσιάζουν διαφοροποιήσεις, αν και συγκλίνουν στην εκτίμηση ότι, ακόμη κι αν επιτραπεί η ένταξη συγγενών, θα πρέπει να υπάρχει κάποιο όριο. Στις θέσεις που κατέθεσε το καλοκαίρι, η ΕΣΑμεΑ υποστήριζε ότι θα έπρεπε να επιτρέπεται στα άτομα που είναι επιλέξιμα για 24ωρη χρήση προσωπικού βοηθού να καλύπτουν 8 από αυτές τις ώρες με συγγενικά τους πρόσωπα.
Τη θέση αυτή συμμερίζεται και ο κ. Νταντανίδης, προσθέτοντας όμως ότι η ποσόστωση αυτή πρέπει να ισχύει μόνο για ένα μεταβατικό στάδιο, το οποίο οι Cool Crips ορίζουν στον ενάμιση χρόνο. «Η προσωπική βοήθεια από συγγενή εμφανίζεται πολύ σε περιπτώσεις νοητικής βλάβης και κινητικές παραλύσεις όπου υπάρχει έντονη παιδοποίηση», τονίζει. «Εκεί όμως χάνεται η συζυγική ή γονεϊκή σχέση και δημιουργείται ένα πάρα πολύ κλειστό πλαίσιο. Αυτό που θέλουμε είναι να μην πρέπει π.χ. η μητέρα του παιδιού να σταματήσει να δουλεύει».
Ο ίδιος θυμάται μάλιστα συνάντηση αναπηρικών οργανώσεων από όλη την Ευρώπη στο Βέλγιο προ ετών, όπου τέθηκε αυτό το ζήτημα για την προσωπική βοήθεια.
Εκεί, οι εκπρόσωποι των σκανδιναβικών χωρών θεωρούσαν ότι μέσα στη φιλοσοφία της αυτόνομης διαβίωσης είναι να είναι ελεύθερος κανείς να επιλέξει αν θέλει τη βοήθεια του γονιού. Εκείνοι που προέρχονταν από χώρες της Ανατολικής και Νότιας Ευρώπης, αντίθετα, εκτιμούσαν ότι αν δοθεί αυτή η δυνατότητα στα οικογενειακά πλαίσια που τους είναι οικεία, δεν μιλάμε ακριβώς για ελευθερία επιλογής του ατόμου.
Ωστόσο, έντονη δυσκολία δημιουργεί αυτός ο περιορισμός στις επαρχιακές περιοχές, όπου μπορεί να μην υπάρχει άλλη επιλογή πέρα από αυτήν ενός συγγενικού προσώπου. Ένα τέτοιο ζήτημα ανέδειξε πρόσφατα με επιστολή της προς το υπουργείο Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας η ανεξάρτητη πλέον βουλεύτρια του ΣΥΡΙΖΑ, Όλγα Γεροβασίλη, σχετικά με τον Δήμο Γεωργίου Καραϊσκάκη στην Άρτα.
Αν και το υπουργείο έχει προβλέψει εξαίρεση του περιορισμού για συγγενείς σε περιοχές με λιγότερους από 5.000 κατοίκους, ο συγκεκριμένος Δήμος δεν εντάσσεται σε αυτή την εξαίρεση, καθώς στην απογραφή εμφανίζει 5.278 κατοίκους, αριθμό που σε καμία περίπτωση δεν ανταποκρίνεται στους πραγματικά διαμένοντες στην περιοχή.
«Η ανεξάρτητη διαβίωση και ο Προσωπικός Βοηθός οφείλουν να δεσμεύουν την κοινωνία και όχι το άτομο», σχολιάζει για το γενικό πνεύμα του προγράμματος στο in ο σκηνοθέτης και ανάπηρος ακτιβιστής με τη συλλογικότητα Μηδενική Ανοχή, Αντώνης Ρέλλας. «Για να μιλάμε για ανεξάρτητη διαβίωση πρέπει να αλλάξουν πολύ περισσότερα πράγματα από αυτά που έχουν αλλάξει».
«Ο Προσωπικός Βοηθός είναι μια κατάκτηση που διεκδίκησαν τα ίδια τα ανάπηρα άτομα, όχι κάτι που μας έδωσε μια πολύ καλή κυβέρνηση. Σκοπός είναι να αποφασίζουμε εμείς πώς ζούμε, με ποιους συνεργαζόμαστε και κάτω από ποιους όρους συμμετέχουμε στην κοινωνική αλληλεπίδραση», τονίζει ο κ. Ρέλλας. Ο ίδιος θεωρεί ότι η επέκταση του προγράμματος είναι σημαντική, αλλά δεν αρκεί, καθώς ηλικιακά, εισοδηματικά και ποσοτικά κριτήρια εξακολουθούν να αποκλείουν ανάπηρους από μια υπηρεσία την οποία χαρακτηρίζει κρίσιμη.
«Καμία κυβέρνηση δεν μπορεί να διαπραγματευτεί την αναπηρία αφήνοντας απ’ έξω την πραγματική φύση της κοινωνίας. Άρα το πρόταγμα της ανεξάρτητης διαβίωσης και του προσωπικού βοηθού στα πλαίσια του νεοφιλελευθερισμού έχουν ατελέσφορο αποτέλεσμα, καθώς η επιτυχία του προϋποθέτει οικονομικές εξαρτήσεις από ένα κράτος πρόνοιας που έχει εγκαταλειφθεί».
